認知症とともに生きる
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菅野清(仮名)

年齢:

49歳 (2019年8月インタビュー時点)

性別:

男性

生年月日:

1971年2月

居住地:

千葉県千葉市

同居家族:

なし

職業:

元会社員/土木エンジニア

発症年齢:

47歳頃

診断年齢:

48歳

診断名:

若年性認知症(脳虚血による脳梗塞影響の可能性)

要介護度?介護保険制度において、心身の状況に応じて判定される介護の必要度。なんらかの社会的支援を要する要支援(1・2)、部分的(要介護1)から最重度(要介護5)の介護を要する要介護の段階がある。:

要介護1 (2019年8月)

これまでのあゆみ

1989年(18歳)

高校卒業後、地方公務員技術職として勤務し、その後も複数の公的機関等に出向し、従事する
同郷の女性と結婚し、子供も授かるが、北海道への転勤と同時期に離婚
不規則な生活で仕事中心の生活が30年以上にわたり、例えば夕食は深夜1時を過ぎ、睡眠時間は3~4時間が常態化する

2013年(42歳)

ある公的機関在籍時に倒れ一過性脳虚血発作(軽度の脳梗塞)と診断される。医師に休養を指示されるが、東日本大震災復興支援業務に従事していたため、休養・治療に専念できず、すぐに職場復帰する。
しかし、職場復帰後から少しずつ生活に違和感が生じる

2018年(47歳)

官民人事交流により大学勤務となり、技術職を離れ初めての人事職に就くも、3か月後にインフルエンザ発症。その後、自分が作った資料(エクセル等)の意味が分からなくなる。マニュアルを作っても対応できない
認知症の疑いから入院してMRI等の検査をする。数字が全く使えなくなり、物忘れもひどくなる
通勤の経路が怪しくなる。JR線一本で通勤できるが、間違って地下鉄に乗ったり、途中の駅で降りてしまったりする
満員電車にも耐えられなくなるなど、自身でも病状すらわからない状態になり、あらためて勤務先の病院で診察してもらう

診断

2019年(48歳)

4月に大学勤務及び公的機関を完全に退職。若年性認知症の診断を受け入れられず、脳の機能を復活させたいと思い漢字や数字のドリルをやっている
体型から無呼吸症候群と併せ、脳に十分な酸素が入っていないことが検査により判明する。これからシーパップを使って治療するが、十分な酸素を取り込むことで回復するのではないかと期待している
就職への意欲はあり医師からもダメとは言われていないが、責任感から職務を全うできないのではないかとためらいがある
6月に生活保護の申請をし7月に決定した。また、障害年金を給付できないか社労士に相談しているがなかなか難しい状況が続いている
7月に、地域包括支援センターを紹介された。単身なので、何かあったときに迷惑が掛からないように、同センターに連絡をとっている

人生・生活の喜び

1

発症前後で変わらない喜び

好きな音楽を聴くこと(レコードの音源とジャケットを電子データ化)

2

発症後の喜び

調理をすること(クックパッドや3分間クッキングを参考)

3

発症後の喜び

掃除、洗濯、調理などの一般家事。自身の自由な時間が取れることの喜びが一番大きい

4

発症前後で変わらない喜び

いろいろなことに興味を持つこと。時間ができたので新たなチャレンジ意欲が増した

今後やってみたいこと

自分が手掛けた土木構造物等を見て回りたい。
空き家を借りて、田舎で自給自足の生活をしたい。
いずれは病気が治ったら、これまで時間が取れずになかなか乗れなかった車を修理して乗れるようになりたい。

生活課題

心身機能障害

社会へのメッセージ

インタビューを受けてから一年少し経ちました。この一年で自身の考え方も大きく変わり、時間を楽しみ生活できるようになった。病気と正面から向き合うことで、それを受け入れ、自身の病状の進行に合わせて生活しています。この一年間だけでも進行していっている感覚は正直ありますが、生活の工夫で楽しくポジティブな考えで過ごしています。常に手帳を持ち歩きメモすること、進行していく速度に負けないよう、新たな知識を増やそうと、本を読んだり前職同僚などからの文章校正などの依頼にも辞書など片手に取り組んでいます。

この病気になって仕事以外の広い視野が見えるようになった実感と、働けなくなってしまった現在でもその中でどうやって工夫して生活していけばいいか、苦しくても発想の転換で楽しく生活ができるんじゃないかなどと常に前向きスタイルで行こうと思う毎日です。

今年一月から、この病気(認知症)の進み具合を日記に書き綴っています。自身がこの数ヶ月でどのような変化があったか(進行したか?)などを、日記を読み返したり書くことで実感していくことは重要ではないかと思っているのです。いつか日記を書くことも忘れる日がくると思うのですが、その日が来るまで書を綴っていきたいと思います。
それを死後に誰かが読んでくれた時、何かの支えになって、同じ病状の方々に前向きに生きて欲しいのが願いかもしれません。