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さとう さん

年齢:

44歳 (2019年11月現在)

性別:

女性

生年月日:

1975年

居住地:

東京都

同居家族:

夫と子どもと2人暮らし

職業:

元秘書/障害のある子どもが通う放課後デイのパート、認知症のある人のデイサービスのパート

発症年齢:

42歳頃

診断年齢:

43歳

診断名:

アルツハイマー型

要介護度?介護保険制度において、心身の状況に応じて判定される介護の必要度。なんらかの社会的支援を要する要支援(1・2)、部分的(要介護1)から最重度(要介護5)の介護を要する要介護の段階がある。:

未申請

介護保険サービス利用:

申請していない

当事者同士の集まり頻度:

週に1回訪問ヘルパー、週に1回訪問看護
デイサービスのパート
同じような境遇の人をSNSで友達になり、自身もサポートされている

これまでのあゆみ

2017年(42)

なんとなく人の名前が覚えられない、忘れ物、忘れごとが増えてあれ?と思う
活字が頭に入ってこない

2018年(43)

ガスやケーブルテレビの点検業者とのアポイントを取ったこと自体を忘れ、どのような手段で約束したか思い出せないことがあり、「あれ?」と思う

2018年(43)

6月末 放課後デイで週2回パートとして働く

2018年(43)

11月 テレビドラマ「大恋愛」を見て、自分と重なる部分が気になる

2018年(43)

12月末 テレビドラマが終わり、年内に心配を払拭するために、軽い気持ちで、夫の仕事上のお付き合いのある専門クリニックを受診する。神経心理検査、MRI検査をまとめて受ける

診断

2019年(43)

1月 検査の結果が出て、若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。同席した夫に「ごめんね」と言う

2019年(44)

11月初旬 今は放課後デイのパートを週2,3回に増やしている。朝起きるリズムができ、うつの薬は減り、良くなってきている

人生・生活の喜び

1

発症後の喜び

共感できる大事な仲間、場所がある

2

発症前後で変わらない喜び

人のお手伝い、サポートすることが好き

3

発症前後で変わらない喜び

リラクゼーションやマッサージ、日帰り温泉

今後やってみたいこと

ピアサポーターのような存在として、同じような人と知り合い、不安を抱えた当事者の方の話を聞いて寄り添いたい

生活課題

心身機能障害

社会へのメッセージ

診断を受けた時、旦那に「ごめんね」と言ったことを印象的に覚えています。周りに迷惑をかけちゃうと思ったこと、息子が高校を卒業したらこれからの夫婦の時間を楽しめると思っていたけど、主人がゆっくりできない…と思って、とっさに謝った。大学時代の友人の母親が若年性認知症で、寄り添うその友達の苦労も知っていたことや、ドラマ「大恋愛」の主人公の進行も早かったので、認知症は「何もできない、徘徊」というイメージを持っていました。なので人生の終わりだ、と思っていました。
大学時代の友達が認知症のあるお母さんを介護していたり、ドラマの影響もあって、私はあと10年なんだと。重度になってからの情報しか入ってこなかった。

でも、当事者さんに出会って、診断後10年でも元気で人に囲まれて過ごされている方を見ると、全員がそういうわけではないんだということがわかって、希望が持てるようになりました。自分が若い頃苦労していることもあって、これ以上の落ちていく人生はもうないだろうとも思います。そして、当事者さんの「1回きりの人生だし、クヨクヨしてたってもったいないよね」を聞いて思い出した、中学のときの担任の先生が言ってくれた言葉がすごく自分の中に残っていて、「前を向いても人生、後ろを向いてもまた人生、どうせ生きていくならば、前を向いて生きていこう」という言葉。若年性認知症支援センターで、デイサービスの守谷さんに出会い、引きこもっていたわたしに声をかけてくださり、スタッフとメンバーさんとの出会いました。それらが希望につながったと思います。
それに、地域にわかってくれる支援者が増えたり、デイなどが増えたりしていけば、絶望ではなく、工夫しながら暮らしていけると思います。
若年性なので、お前は認知症ではないと言われることもあり、他の人の言葉で傷つくこともありますが、安心できる居場所があるので、今のこのBLGでの仕事の環境は居心地がいいです。

言葉を発することができなくなってきている当事者さんはいっぱいいるけれども、感情はある種分かっていて、だけど、それを言語化するのが難しくなってきてしまってるという葛藤を感じ取ります。
今は、波もありますが、おかげさまでやりたいことも少しずつできつつあります。自分と同じような経験を、他の人にして欲しくないと思っています。

わたしは初期の早い段階で診断を受けたと思います。早期ならではの不安や悩み、工夫を少しでも多くの方々に知っていただけたらと思い、SNSでの発信や講演会などで微力ながら伝えていければと思います。