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樋口直美

ひぐち なおみ

年齢:

56歳 (2018年10月インタビュー時点)

性別:

女性

生年月日:

1962年

居住地:

千葉県

同居家族:

夫と2人暮らし

職業:

文筆家

発症年齢:

40歳頃

診断年齢:

50歳

診断名:

レビー小体型

認知症の評価スケール?Mini-Mental State Examination(MMSE)
国際的に最も広く用いられている本人への質問式の認知症のスクリーニング検査。見当識、記銘力、注意・計算、言語機能、口頭命令動作、図形模写等の認知機能の評価からなり、総得点30点で一般に23点以下を認知症の疑いとする長谷川式スケール(HDS-R)
我が国で広く用いられている本人への質問式の認知症のスクリーニング検査。年齢、見当識、3単語の即時記銘と遅延再生、計算、数字の逆唱、物品記銘、言語流暢性の9項目からなり、総得点30点で、一般に20点以下を認知症の疑いとする。
:

MMSE 25点 (2013年時点)

要介護度?介護保険制度において、心身の状況に応じて判定される介護の必要度。なんらかの社会的支援を要する要支援(1・2)、部分的(要介護1)から最重度(要介護5)の介護を要する要介護の段階がある。:

自立

介護保険サービス利用:

利用していない

当事者同士の集まり頻度:

レビー小体型認知症の当事者同士の交流のための掲示板を運営

これまでのあゆみ

2000年(38歳)

人の幻視を繰り返し見るが目の錯覚だと思っていた

2004年(41歳)

不眠、頭痛、倦怠感で病院を受診し、うつ病と誤診される。治療薬によって重い副作用が生じたが、約6年間誤った治療を続け、苦しんだ

2010年(47歳)

薬物治療をやめて健康を回復した

2011年(48歳)

人の錯視を頻繁に見るようになった

2012年(49歳)

幻視を自覚し、専門医を受診したが、診断も治療もされず経過観察となった
体調不良と繰り返すミスのためパートの仕事を退職

診断

2013年(50歳)

症状から若年性レビー小体型認知症と診断される。治療を開始すると症状が改善

2014年(51歳)

この頃から匿名で認知症のプロジェクトに協力したり、取材を受けるようになる

2015年(52歳)

「レビーフォーラム2015」で初めて当事者として実名で登壇
『私の脳で起こったこと』(ブックマン社)を出版(日本医学ジャーナリスト協会賞優秀賞受賞)

2019年(56歳)

思考力は変わらないが、注意障害、時間感覚の障害、空間認知障害、嗅覚障害、自律神経障害、幻視、幻聴他さまざまな症状がある

著書・リンクなど

サイト|樋口直美公式サイト LINK

書籍|『誤作動する脳』
出版社: 医学書院 出版年: 2020年 LINK

書籍|『私の脳で起こったこと 』
出版社: ブックマン社 出版年: 2015年 LINK

書籍|『在宅医療カレッジ〜地域共生社会を支える多職種の学び21講〜』
出版社: 医学書院 出版年: 2018年 LINK

書籍|『みんなの当事者研究』
出版社: 金剛出版 出版年: 2017年 LINK

書籍|『認知症になっても人生は終わらない〜認知症の私が、認知症のあなたに贈ることば』認知症の私たち〜』
出版社: harunosora 出版年: 2017年 LINK

書籍|『認知症の人たちの小さくて大きな ひと言 〜私の声が見えますか?〜』
出版社: harunosora 出版年: 2015年 LINK

書籍|『これからの医療と介護のカタチ〜超高齢社会を明るい未来にする10の提言〜』
出版社: 日本医療企画 出版年: 2016年 LINK

サイト|誤作動する脳 レビー小体病の当事者研究 LINK

人生・生活の喜び

1

今は諦めてしまった喜び

世界各国の色々な料理を作ること

2

発症前後で変わらない喜び

読書をすること

3

発症後の喜び

病気や認知症についての誤解を解くこと

4

発症後の喜び

人との出会い

今後やってみたいこと

認知症に限らず、脳の病気や障害をもつどんな方もその家族も、社会の中で普通に生活していけるようになればいいなぁと考えています。そのためにできることを探したいと思っています。
私が診断を受けた2013年には、レビー小体型認知症は、誰も知らない病名でしたし、多くの人が、誤診や薬の副作用で苦しんでいることも知られていませんでした。でもこの6年間でその状況は、かなり変わってきたと感じています。認知症の捉え方も多くの方々のご尽力があり、劇的に変わったと感じます。そんな変化が、他の病気や障害にも広がっていけばと願っています。

生活課題

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仕事の手順

TO DO

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仕事の情報・知識

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仕事の手順

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食卓

におい・香り

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食卓

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睡眠

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睡眠

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睡眠

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会話

会話

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約束

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公的手続き

文字・文章の書き

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サイン

地図

計算

漢字の読み書き

文字・文章の書き

手紙・年賀状

公共空間

公共空間

喜び

1

喜び

4

喜び

3

喜び

2

心身機能障害

社会へのメッセージ

認知症の捉え方、理解の仕方は、大きく変わってきました。「人災」で起こっていた不幸な混乱の多くは、防ぐことができます。今は、診断後も笑顔で生活する方が増えています。人・社会とつながり、張り合いのある生活を続けることは、どんな治療よりも効果があります。闇雲に認知症を怖れるのではなく、自分が認知症になっても笑顔で暮らせる社会をつくりましょう。その第一歩として、まずあなたの認知症の捉え方をアップデートして下さい。